26.2: Resumen
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Al decir “niños con discapacidades u otras necesidades especiales”, se hace referencia tanto a niños con un diagnóstico específico como a aquellos que no lo tienen, pero cuyo comportamiento, desarrollo o salud dificultan que su familia se ocupe de los servicios de cuidado infantil. La discapacidad o necesidad especial puede ser tan leve como tener un ligero retraso en el habla o tan compleja como un diagnóstico mixto de problemas motores, deficiencia visual y retraso cognitivo. [1] Entre las necesidades de cuidados especiales, se incluye una serie de afecciones, como anomalías congénitas, trastornos neurológicos y enfermedades crónicas que pueden poner en peligro o afectar a la vida diaria (p. ej., el cáncer, la anemia de células falciformes, la fibrosis quística, la hemofilia, el sida, la diabetes o la artritis reumatoide juvenil).[1] [2]
Las familias de niños con discapacidades u otras necesidades especiales tienen la misma necesidad de recibir cuidado infantil que el resto de las familias. Sin embargo, para las familias de niños con discapacidades o necesidades especiales suele ser muy difícil encontrar una guardería de calidad y asequible, ya que se enfrentan a la reticencia de inscribir a sus hijos por parte de muchos proveedores de cuidado infantil. Esta situación hace que sea aún más importante que estos proveedores se esfuercen por incluir a todos los niños en sus programas para no sumar más dificultades a las que ya tienen estas familias.[3]
En todo el país, solo el 10 % de los bebés y niños pequeños con retrasos en el desarrollo que reúnen los requisitos necesarios reciben servicios de intervención temprana, que, según se cree, reducen los retrasos y disminuyen los efectos adversos de los factores de riesgo y las discapacidades en el aprendizaje y el desarrollo. California atiende a menos niños que la media nacional. Para las familias, los retos surgen de la detección irregular, la poca conexión con la derivación y la evaluación, y las complejidades de recorrer varias instituciones, a veces sin saber inglés. [4]
Según la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act, IDEA), los niños de 3 a 21 años tienen derecho a una educación pública, gratuita y adecuada (Free, Appropriate Public Education, FAPE) en el entorno menos restrictivo (Least Restrictive Environment, LRE). El LRE exige que, en la medida de lo posible, los niños con discapacidades tengan acceso al plan de estudios general, junto con las actividades de aprendizaje y los entornos disponibles para sus compañeros sin discapacidades. La legislación federal que aplica a los bebés y niños pequeños (desde el nacimiento hasta los tres años) y sus familias, especifica que los servicios y apoyos de intervención temprana deben proporcionarse en “entornos naturales”, lo que en general se interpreta como la amplia gama de contextos y actividades que en general existen para bebés y niños pequeños de desarrollo típico en sus hogares y comunidades.[5] [6]
Los niños con discapacidades u otras necesidades especiales y sus familias deben participar en programas de educación infantil de calidad que sean los entornos naturales de sus pares de desarrollo típico. Ellos aprenden de sus interacciones con otros niños y su entorno, mientras que desarrollan un sentimiento de seguridad y autoestima a partir de las relaciones afectivas con los proveedores de servicios y el personal del programa. Todo el mundo se beneficia de los programas de calidad para la primera infancia que ofrecen un cuidado inclusivo. Aquellos niños que tienen una discapacidad o una necesidad especial pueden conocer e interactuar con sus pares de desarrollo típico, mientras que sus familias se benefician de los programas y servicios que necesitan para cumplir sus objetivos de crianza. Los niños con un desarrollo típico se benefician al tener la oportunidad de conocer a compañeros con un desarrollo atípico en el aula. Así es como todo el mundo tiene la oportunidad de aprender sobre otras personas, con sus puntos fuertes y sus dificultades.
Los niños y sus familias quieren ser aceptados e incluidos en su comunidad, con independencia de sus capacidades. Quieren pertenecer. Pero el tipo de pertenencia que desean va más allá de simplemente “estar con otras personas”. Quieren ser miembros plenos e incondicionales de la familia y de la comunidad. Como dijo de forma muy elocuente Norman Kunc, un defensor de los
derechos de las personas con discapacidades: “Cuando se adopta plenamente la educación inclusiva, dejamos atrás la idea de que los niños tienen que ser “normales” para contribuir al mundo. En cambio, buscamos y alentamos los dones inherentes de todas las personas. Comenzamos a mirar más allá de las formas típicas de convertirse en miembros valiosos de la comunidad y, al hacerlo, empezamos a hacer realidad la meta posible de brindar a todos los niños un auténtico sentido de pertenencia”.[6]
Los niños con discapacidades u otras necesidades especiales pueden presentar dificultades especiales, pero el cuidado que necesitan es muy similar al de cualquier niño. Pasan la mayor parte del tiempo haciendo lo mismo que los demás niños. Sienten la misma curiosidad, el mismo deseo de jugar y la misma necesidad de comunicarse que sus compañeros. Los proveedores de cuidado infantil que ofrecen un servicio adecuado para el desarrollo, que es individualizado para satisfacer las necesidades de cada niño, ya tienen muchas de las habilidades necesarias para acompañar a niños con discapacidades u otras necesidades especiales.[7]
Los cuidadores de bebés y niños pequeños pueden participar, junto con las familias, en el momento en que identifican por primera vez las discapacidades y los problemas de desarrollo, y cuando las intervenciones comienzan. Este proceso puede ser muy emotivo para las familias, pero los proveedores de servicios de cuidado infantil pueden ofrecer una perspectiva valiosa y ser una contención para la familia. Pueden desempeñar un rol fundamental al trabajar con los niños, las familias y otros profesionales en el proceso de intervención temprana. Un cuidador que participa activamente en el desarrollo, el aprendizaje y el crecimiento de los niños es un sostén muy importante para las familias.[8]
Referencias y Fuente de Figuras
[1] Family Partnerships and Culture del Departamento de Educación de se utiliza con permiso.
[2] Chapter 15: Families of Children with Special Needs or Special Health Care Needs de Krischa Esquivel; Emily Elam; Jennifer Paris; y Maricela Tafoya tiene una licencia CC BY.
[3] Inclusion Works! del Departamento de Educación de California se utiliza con permiso. ↵
[4] Autora: Nancy Hunt California State University. (n.d.). Pace - identifying young children for early intervention in California. Policy Analysis for California Education. CC BY.
[5] DEC/NAEYC. (2009). Early childhood inclusion: A joint position statement of the Division for Early Childhood (DEC) and the National Association for the Education of Young Children (NAEYC). Chapel Hill: The University of North Carolina, FPG Child Development Institute. Extraído.
[6] Chapter 15: Families of Children with Special Needs or Special Health Care Needs de Krischa Esquivel; Emily Elam; Jennifer Paris; y Maricela Tafoya tiene una licencia CC BY.
[7] Child Development Resources del Departamento de Educación de California se utiliza con permiso. ↵
[8] U.S. Department of Health and Human Services, Administration for Children and Families, n.d., Creating Inclusive Environments and Learning Experiences for Infants and Toddlers es de dominio público.